أطلقت في دبي «جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا» التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي في الجهاز العصبي، وتسبب تأخراً في التطور مع صعوبات في النطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات في الحركة وتشنجات عصبية.
وتعمل الجمعية، التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم، تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الاجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين، فضلاً عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى.
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة، حيث ستكون دبي، مقراً لهذه الجمعية، بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والاهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والابتكار.
وتعد «جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا»، إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية د.فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية، ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضاً أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم الجمعية حالياً بالإعداد لعقد «المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا» في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة، وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض، حيث سيكون المؤتمر جزءاً من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024. (وام)